真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末_蠡县新闻网

璧山租房

真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

当前文章:http://www.xyddc.cn/o0ktps/603298-824650-94655.html

发布时间:02:48:39

广州设计公司  246天天好彩玄机资料  二四六免费玄机图  二四六天天好彩玄机图二四六天天好彩每期文字资料大全  二四六天天好彩每期文字资料大全  二四六天天好彩玄机图二四六天天好彩每期文字资料大全  246天天好彩玄机资料  二四六免费玄机图  二四六图片玄机  二四六图片玄机  246天天好彩玄机资料  

{相关文章}

第三型“官方下滑”达到7.6%,特斯拉加速了其在中国市场的抢占。

 &n恒指期货手续费_咸阳新闻网bsp;  原标题:型号3“官方降价”高达7.6%,特斯拉最近在两个月内三次加速抢占中国市场,特斯拉

    原标题:型号3“官方下滑”达7.6%,特斯拉加速抢占中国市场

    两个月内降价三次

    最近,特斯拉中国官方网站信息显示,耐久全轮驱动型电动车3的最新起步价为皇明太阳能售后_广州中考网首页网49900元,比调整前低7.6%。高性能全轮驱动版的起步价是56万元,降低了5.9%。这是自11月底和12月中旬以来特斯拉第三次降低中国市场的价格。

    至于降价的原因,特斯拉说,主要是由于中国对美国进口车型的临时关税调整。

    12月14日,财政部官方网站宣布,从2019年1月1日起,原产于美国的汽车和零部件的关税被暂停三个月,即关税从40%中国免费网_欧美同志视频网调整到15%。特斯拉首次降低了进口车型的价格。根据官方网站信息,S型和X型车在中国销售的官方推荐价格将降低12%至26%。

    两个月内三次“官方降级”。在泰斯拉的降价措施背后,它急于推动销量下滑,加速抢占中国市场。

    根据中国骑士联合会的数据,特斯拉公司前三季度在中国的销售额是6710,其中第三季度在中国的销售额下降了37%。10月份,特斯拉在中国的总销售额为211,比去年同期下降了70%。

    尽管特斯拉不准确的声明说10月份在中国的销售额下降了70%,但销售困境是一个不争的事实。

    内部和外部挑战

    中国汽车市场的竞争日益激烈,给特斯拉留下了很安藤裕子_梁植 高晓松网少的时间。

    相比特斯拉在中国的销量下降,比亚迪的国内品牌11月份销量超过28000辆,同比增长123%,连续4个月超过20000。

    老牌汽车公司正在中国市场做出巨大努力。据报道,今年9月17日,奥迪第一款纯电动汽车电子加速器将在全球范围内发射,这款SUV将于2019年引入中国。同时,宝马iX3作为宝马的第一辆纯电动汽车,将在2020年以国产化的形式进入中国市场,其动力电池工厂已经在中国建成;作为梅赛德斯-奔驰EQ的第一批批批量生产的纯电动SUV-EQ,EQ.C将是梅赛德斯-奔驰的第一个国产核心系统和国产化公关。在北京。预计在明年年底前上市。

    国内新的汽车制造力量加快了追赶的步伐。基于价格和当地优势,根据威来发布的官方数据,威来ES819新车11月交付给用户。此外,本月威来汽车推出了第二款全电动SUV ES6,小鹏汽车还正式发布了第一款全电动SUV G3,很多新车厂家将很快交货。

   国民收入分配_王李丹妮的电影网 11月27日,威来ES8 10000型客车正式下线。

    对于特斯拉来说,竞争者变得越来越有效率,压力是不言而喻的。另一方面,仍然存在需要消化的内部问题。

    定价是不可避免的。数据统计机构中国骑联秘书长崔东树在接受其他媒体的采访时说,特斯拉的定价确实严重限制了其销售。

    作为入门级车辆,3型长寿命全轮驱动车型在中国的最新售价为499000元,而在美国相当于240000元,是差额的两倍多,包括运输、装卸、操作、关税和增值税。

    资金紧张。今年上半年的数据显示,特斯拉的负债总额为226.4亿美元,总资产负债率为81%。8月份,《华尔街日报》报道说,特斯拉要求一些供应商退还2016年以来支付的部分款项,声称此举是对可持续性和供应商的“投资”的“必要”措施。这引发了关于特斯拉现金储备的问题。

    彭博社报道说,特斯拉的现金流负增长使其处于“真正的风险”。特斯拉一分钟花费超过6500美元,其自由现金流连续五个季度呈负增长。模型3的存款问题、无法推高股价的融资、投资负回报、低生产率和债务问题使得特斯拉成为一台烧钱机器。

    据了解,自2017年第四季度以来,特斯拉的营运资本已显示负值,流动性缺口超过20亿美元。截至2018年6月30日,特斯拉的账面现金比2017年12月31日减少了11.3亿美元,即34%。

    根据Business Insider的最新报告,特斯拉股价周一下跌了6个百分点,此前马斯克宣布,将补偿额外税务以及特斯拉3型汽车交货延迟导致的价格下跌。

    考试就要到了。

    目前,特斯拉在充电网络基础设施、无线更新软件和电池技术方面具有技术优势。但其他汽车制造商正在大举投资以赶超。

    福特在一月份宣布将花费110亿美元来促进其电动汽车产品的发展。此外,据上海婚姻调查_景德镇陶瓷学院怎么样网报道,福特和通用汽车已经开始接受无线更新,并打算将其纳入2020年车型。本月,国内品牌比亚迪(BYD)也宣布了其自主研发的新型车用仪表产品IGBT 4.0,并宣布已对半导体材料碳化硅(SiC)进行了大量投资,明年将推出具有碳化硅电子控制的电动车。

    为了减少关税和生产成本的影响,特斯拉正在加快上海港口附近超级工厂的建设,并尽快使3型和Y型模型国产化。目前,该项目已基本完成土地平整,即将开工。预计部分工程将于明年下半年投入使用。然而,许多潜在的买家仍然抱着观望的态度,直到国内型号3正式推出,销售下降仍然难以摆脱在短期内。

    新鲜度耗尽后,特斯拉来到真正的考验。

关于qq群出租网 | 亚低温网动态 | 联系我们 | 法律声明 | 霹雳舞教学网员工 | 河南省工商联网邮箱 | 网站地图

基础设施英文网版权所有

https://4l.cc/article.php?id=290&page=2https://4l.cc/article.php?id=257&page=2https://4l.cc/article.php?id=248&page=3https://4l.cc/article.php?id=244&page=1https://4l.cc/article.php?id=239&page=1https://4l.cc/article.php?id=239&page=2https://4l.cc/article.php?id=238&page=1https://4l.cc/article.php?id=235&page=1https://4l.cc/article.php?id=234&page=2https://4l.cc/article.php?id=231&page=2https://4l.cc/article.php?id=226&page=2https://4l.cc/article.php?id=225&page=2https://4l.cc/article.php?id=316https://4l.cc/article.php?id=314https://4l.cc/article.php?id=297https://4l.cc/article.php?id=296https://4l.cc/article.php?id=293https://4l.cc/article.php?id=291https://4l.cc/article.php?id=285https://4l.cc/article.php?id=275https://4l.cc/article.php?id=269https://4l.cc/article.php?id=261https://4l.cc/article.php?id=250https://4l.cc/article.php?id=236http://bm.4l.cc/http://4l.cc/article.php?id=288&page=2http://4l.cc/article.php?id=283&page=2http://4l.cc/article.php?id=254&page=2http://4l.cc/article.php?id=251&page=1http://4l.cc/article.php?id=248&page=5http://4l.cc/article.php?id=248&page=3http://4l.cc/article.php?id=241&page=2http://4l.cc/article.php?id=230&page=5http://4l.cc/article.php?id=222&page=1http://4l.cc/article.php?id=316http://4l.cc/article.php?id=309http://4l.cc/article.php?id=304http://4l.cc/article.php?id=298http://4l.cc/article.php?id=297http://4l.cc/article.php?id=296http://4l.cc/article.php?id=294http://4l.cc/article.php?id=291http://4l.cc/article.php?id=308http://4l.cc/article.php?id=278http://4l.cc/article.php?id=277http://4l.cc/article.php?id=271http://4l.cc/article.php?id=247http://4l.cc/article.php?id=244http://4l.cc/article.php?id=230http://4l.cc/article.php?id=226